麻烦的双螺旋 新人类遗传学的社会和心理含义PDF电子书下载

TheTroubledHelixContents 目 录□序言 1

□第一篇个人故事第一章日常生活与新遗传学：一些个人故事 2

1.1导言 2

1.2 亨廷顿舞蹈病 4

□平装版序 6

□致谢 11

1.3 遗传性乳腺癌与卵巢癌 34

1.4 Werdnig-Hoffman综合征 51

1.5 镰形细胞病 61

1.6 关于遗传病的个人经验：一位临床遗传学家的反应 71

□第二篇临床情境第二章新遗传学：使用者指南Marcus Pembrey 80

2.1 医学遗传学发现所产生的影响 80

2.2 细胞、蛋白质和基因 81

2.3 遗传 82

2.4 基因：它们是什么，如何工作 85

2.5 突变 89

2.6 人类基因研究和基因诊断的改进 92

2.7 知道好，还是不知道好 95

2.8 基因治疗 97

2.9 遗传服务与教育 100

第三章遗传风险情境中的决策Shoshana Shiloh 101

3.1 决定什么 102

3.2 谁决定 107

3.3在遗传危险因素情境下的决策过程 109

3.4 关于有关危险因素决策的文献 112

3.5 遗传咨询是为了决策吗 119

3.6 结论 120

3.7 参考文献 121

4.1 引言 134

第四章遗传咨询：理论和实践的若干问题Susan Michie和Theresa Marteau 134

4.2 遗传咨询的目的 136

4.3 心理学模型和遗传咨询 137

4.4 研究遗传咨询的方法论问题 143

4.5结论 152

4.6致谢 153

4.7参考文献 153

第五章携带者检测的评价：目的和结果Theresa Marteau和Elizabeth Anionwu 162

5.1携带者检测的目的 163

5.2携带者检测的后果 164

5.3评价携带者检测：突出的研究问题 175

5.5参考文献 178

5.4致谢 178

第六章产前筛查和诊断的心理社会方面Josephine Green和Helen Statham 186

6.1 筛查与诊断 187

6.2 血清筛查 187

6.3 超声波筛查 188

6.4诊断性筛查 188

6.5接受检测 189

6.6 妇女的筛查经验 194

6.7 异常的诊断 198

6.8 筛查的社会情境 202

6.9 未来的问题 205

6.10 参考文献 209

第七章儿童的遗传检测：临床的视角Angus Clarke和Frances Flinter 221

7.1 引言 221

7.2 对儿童的预报性检测和携带者检测：关注的根据 223

7.3 支持儿童期遗传学检测的论据及我们对这些论据的回应 225

7.4 关于儿童的决策 232

7.5 专业人员的态度 233

7.6 结论 233

7.7 参考文献 234

第八章儿童中的预报性遗传检查：家长主义还是经济主义Susan Michie 239

8.1 证据 240

8.2 论据 241

8.3 专业人员和父母的态度 241

8.4 谁参考争论 243

8.5 谁应决定 245

8.6 未来的研究的方向 245

8.7 致谢 246

8.8 参考文献 246

□第三篇社会情境第九章遇到麻烦的螺旋：新遗传学的法律方面Derek Morgan 250

9.1 认识论、伦理学和遗传学 250

9.2 遗传信息和隐私 255

9.3 遗传学和生存：流产问题 265

9.4 儿童与同意 270

9.5 结语 274

9.6 注释 276

9.7 参考文献 277

第十章人类家系和“最佳品系”：从优生学到遗传学Deborah Thom和Mary Jennings 282

10.1引言 282

10.2 Galton和优生学的创立 284

10.3战争与生育控制 291

10.4是否适合结婚 292

10.5人口与机会均等：20世纪30年代的优生学改革 296

10.6 Carlos Paton Blacker和优生学学会的活动 300

10.7 1945年后英国的遗传咨询 302

10.8 Lionel S.Penrose和Galton实验室 305

10.9参考文献 311

第十一章公众对新遗传学的理解John Durant,Anders Hansen和Martin Bauer 315

11.1引言 315

11.2公众对科学的理解 317

11.3公众对遗传学的理解 319

11.4人类基因组计划和英国公众：案例分析 321

11.5结语 327

11.6参考文献 330

12.1引言 334

第十二章家庭、亲属关系和遗传学Martin Richards 334

12.2关于家庭的概念 336

12.3亲属和生物学关系 339

12.4收集家族史 342

12.5婚姻和分娩 347

12.6家庭动力学和感情防御 351

12.7关于遗传的知识 354

12.8致谢 359

12.9参考文献 359

13.1引言 365

第十三章人类基因组分析的伦理学：善与恶Janice Wood-Harper和John Harris 365

13.2什么是人类基因组分析 366

13.3人类基因组分析会给我们带来什么 367

13.4伦理问题 369

13.5新遗传学知识的短期应用：遗传检测和筛查 372

13.6新遗传学知识的远期应用 387

13.7结语 389

13.8参考文献 390

第十四章遗传学与种族主义Hannah Bradby 394

14.1引言 394

14.2种族 395

14.3种族主义与种族化 396

14.4体制化的种族主义 396

14.5民族性与种族化 397

14.6民族中心主义 397

14.7移民 398

14.8术语之间的变化不定 398

14.9术语的不同类型 399

14.10高加索入 399

14.11种族主义与优生学 400

14.13特殊性状 402

14.12新遗传学 402

14.14筛查 404

14.15镰形细胞病 406

14.16珠蛋白生成障碍性贫血 410

14.17 Tay-Sachs 411

14.18囊性纤维化 411

14.19咨询 412

14.20资源 412

14.21医患关系 413

14.22结论 416

14.23参考文献 417

第十五章预报性遗传学：提供可能的未来的文化含义Charlie Davison 425

15.1 引言 425

15.2 评价未来事件的内在不确定性 426

15.3危险因素、身份和生活方式的处理 431

15.4 预报性信息和遭受社会排斥的可能 434

15.5 预报性遗传学及家庭和遗传的文化 436

15.6 结束语 439

15.7 参考文献 440

第十六章新遗传学：女性主义观点Meg Stacey 445

16.1 引言 445

16.2社会结构和社会行动 448

16.3制服自然 449

16.4社会情境 449

16.5有性别的医学 450

16.6有性别的科学 451

16.7社会科学也有性别 453

16.8科学的井蛙之见 454

16.9妇女的消失 454

16.10性别盲 455

16.11有性别的观点 457

16.12不仅仅是社会性别 458

16.13生物性别、社会性别和遗传 459

16.14权力和新遗传学 460

16.15集体权力的行使 462

16.16医学使命可能扭曲 463

16.17关注的原因 464

16.18结语 466

16.19参考文献 467

第十七章后记Martin Richards和Theresa Marteau 474

□译者的话 480

□索引 481