Part 1 遇见 3
第1章 概述 3
为什么会得炎症性肠病？ 3
如何区分IBD的活动期和缓解期？ 6
我怎么去接受IBD？ 9
怎样才能提高我的生活质量？ 10
第2章 检查 17
IBD需要做哪些检查？ 17
为什么要查T-Spot、EB病毒和巨细胞病毒？ 18
粪便检查很重要吗？ 19
为什么需要行经腹壁肠道超声检查？ 20
小肠CT与小肠磁共振有区别吗？ 20
结肠镜、小肠镜、胶囊内镜的区别在哪？ 21
为什么需要行内镜下肠道超声检查？ 23
肠道准备怎么做？ 23
Part 2 认识 31
第3章 饮食 31
IBD是如何影响食物消化和营养吸收的？ 31
饮食对IBD的重要性体现在哪里？ 32
饮食方案为什么必须个体化？ 34
什么是排除饮食法？ 35
缓解期该怎么吃？ 36
活动期或伴有狭窄时该怎么吃？ 36
能摄入乳制品吗？ 37
为何需要监测微量营养素？ 39
贫血时补铁的注意事项有哪些？ 40
除铁离子外的其他微量营养素如何补充？ 42
需要额外摄入保健品吗？ 43
外出聚餐要注意什么？ 44
如何记录饮食日记？ 44
第4章 药物 50
目前治疗IBD的药物有哪些？如何选择？ 50
怎么理解升阶梯治疗和降阶梯治疗？ 51
如何选择合适的氨基水杨酸类制剂？ 52
服用氨基水杨酸类药物时该注意什么？ 53
目前用于IBD的免疫抑制剂有哪些？ 53
服用硫唑嘌呤时该注意什么？ 54
服用甲氨蝶呤时该注意什么？ 55
服用沙利度胺有什么影响？ 56
服用环孢素和他克莫司时为什么需要监测血药浓度？ 57
服用糖皮质激素时该如何减量？ 57
使用生物制剂时该注意什么？ 57
在生物制剂维持治疗期间为什么会出现疗效下降？ 60
如何服用益生菌？ 60
如何才能不忘记吃药？ 61
第5章 肠内营养 66
为什么需要肠内营养？ 66
肠内营养的适应证有哪些？ 67
肠内营养和肠外营养，该怎么选择？ 68
什么是全肠内营养？ 69
该选用哪种营养制剂？ 70
如何选择肠内营养的途径？ 73
如何掌握插管技能？ 74
怎样预防堵管？ 76
出现了腹泻，怎么办？ 77
如何预防误吸？ 79
肠内营养的其他并发症有哪些？ 80
在肠内营养期间，我能进食吗？ 81
Part 3 困惑 87
第6章 手术 87
为什么要做手术？ 87
手术可以根治吗？ 88
手术相关风险及并发症有哪些？ 90
什么是合适的手术时机？ 90
手术前，需要做哪些准备？ 91
手术前后，饮食需要注意什么？ 92
手术后是静养好还是活动好？ 93
术后伤口疼痛，怎么办？ 94
术后发热，是感染了吗？ 97
伤口长不好，怎么办？ 98
如何管理引流管？ 99
手术以后大便控制不了，怎么办？ 100
手术后还需要继续吃药吗？ 100
出现肛周脓肿或肛瘘，怎么办？ 101
出现肛门直肠狭窄，怎么办？ 103
第7章 造口 108
什么是造口？造口类型有哪些？ 108
什么是理想的造口位置？如何进行造口定位？ 109
如何观察造口的活力？ 110
怎样更换造口袋？ 111
造口周围皮肤出现发红、皮疹或破溃，怎么办？ 113
造口出现排便困难，怎么办？ 115
临时性造口什么时候回纳？ 116
如何选择造口袋？如何储存造口袋？ 116
我身上会有异味吗？ 117
我的饮食要注意什么？ 118
我如何洗澡？ 119
我的日常活动需要注意什么？ 120
我还能外出旅行吗？ 120
我还能过性生活吗？ 121
第8章 恋爱与生育 125
我能恋爱吗？ 126
我能结婚吗？ 127
性生活中需要注意什么？ 127
我的生育能力会受影响吗？ 128
我应如何正确备孕？ 129
我该何时受孕？ 129
怀孕对疾病有影响吗？ 130
在怀孕期间我该怎样避免IBD复发？ 131
疾病对怀孕有影响吗？ 131
我该如何避孕？ 132
我打算怀孕，还可以服用治疗药物吗？ 132
怀孕时，相关检查还能做吗？ 135
在怀孕期间如何补充叶酸？ 136
怀孕期间可以做手术吗？ 136
孩子会遗传我的病吗？ 137
我能顺产吗？ 137
产后会阴肛门如何护理？ 138
我能不能进行母乳喂养？ 139
Part 4 共存 143
第9章 自我管理 143
如何看懂钙卫蛋白、血红蛋白、血炎症指标？ 143
如何整理化验单和检查单？ 145
如何认识体重与IBD的关系？ 147
如何测量体重？ 148
怎样才能拥有优质的睡眠？ 149
我需要关注体温吗？ 150
我该如何做好保留灌肠？ 151
我该如何做好坐浴？ 152
提肛运动怎么做？ 153
出现什么情况时我需要就医？ 153
注射疫苗时我需要注意什么？ 154
插管期间如何保持口腔卫生？ 155
如何正确复诊？ 156
第10章 社会生活 162
我该怎么告诉别人我生病了？ 162
我能寻求哪些帮助？ 163
我很疲乏，该如何休息？ 164
什么样的运动适合我？ 164
我可以放心外出吗？ 165
外出旅游要注意什么？ 166
外出旅游要如何准备药物？ 168
插胃管期间如何外出和工作？ 170
怎样才能兼顾学习？ 170
如何建立社交关系？ 171
如何应对自我形象的改变？ 172
如何顺利求职？ 173
如何联系IBD病友？ 173
我能为IBD病友做什么？ 174
CCCF是什么？ 174
我如何加入CCCF？ 175
参考文献 178