第一章 炎症性肠病概况 1
一、病因 1
问题1：我为什么会得克罗恩病这个奇怪的病？ 1
问题2：炎症性肠病是否属于过敏？ 4
二、临床表现 4
问题3：溃疡性结肠炎和克罗恩病的临床表现有哪些呢？ 4
问题4：我皮肤上出现一些结节，是否可能与溃疡性结肠炎或克罗恩病有关？ 6
三、诊断 9
问题5：为什么做了那么多检查，花了那么长时间还是不能确诊呢？ 9
问题6：听说胶囊内镜很好，它对克罗恩病的诊断意义应该很大吧？ 11
问题7：溃疡性结肠炎和普通肠炎的区别是什么呢？ 12
问题8：之前考虑我得的是溃疡性结肠炎，为什么后来又认为我得的是克罗恩病呢？ 13
问题9：医生怀疑我得的是克罗恩病，需要做哪些常规检查呢？ 14
问题10：医生说我的疾病需要与结核区别，那么如何区别结核和克罗恩病呢？ 16
问题11：医生说我的疾病无法和结核区别，需要诊断性抗结核治疗，为什么要进行诊断性抗结核治疗？ 18
问题12：克罗恩病的分型是怎样的？是不是有梗阻型、溃疡型这样的区分？ 19
问题13：医生说我是“回末型”克罗恩病，请问这是什么意思呢？ 23
四、并发症 25
问题14：溃疡性结肠炎的并发症有哪些？具体有什么表现？ 25
问题15：克罗恩病的并发症有哪些？具体有什么表现？什么时候需要怀疑我出现了并发症？ 26
五、检查 28
问题16：CTE和MRE如何做？区别在哪里？ 28
问题17：内镜检查包括哪些？需要我准备什么？ 29
问题18：B超有什么价值？为什么有时候要穿刺？ 30
问题19：炎症性肠病患者为什么要行肠道超声检查？该检查有什么优点？ 31
问题20：肠道超声检查与肠镜、CT或磁共振相比有什么优缺点？ 32
问题21：为什么我做了多次内镜检查，也做了很多病理检查，仍然无法确诊？病理检查有用吗？ 32
六、治疗 33
（一）美沙啦嗪篇 33
问题22：美沙拉嗪是什么？ 33
问题23：美沙拉嗪适合治疗什么疾病？ 34
问题24：美沙拉嗪需要服用多久？ 34
问题25：美沙拉嗪有哪些副作用？ 34
问题26：美沙拉嗪什么时候吃？（餐前，餐后，还是餐时？） 35
问题27：艾迪莎和颇得斯安在哪里释放？原理是什么？ 35
（二）激素和免疫抑制剂篇 36
问题28：激素是什么？ 36
问题29：激素有哪些作用？ 36
问题30：激素可以治疗哪些疾病？ 37
问题31：激素在炎症性肠病治疗中的使用剂量和疗程如何？ 38
问题32：激素有哪些副作用？ 39
问题33：激素用量减不下来怎么办？ 39
问题34：免疫抑制剂是什么？ 40
问题35：在炎症性肠病中，免疫抑制剂使用的适应证有哪些？ 40
问题36：嘌呤类免疫抑制剂如何使用？ 41
问题37：嘌呤类免疫抑制剂的主要副作用有哪些？ 42
问题38：如何监测硫唑嘌呤的副作用？ 43
问题39：使用嘌呤类免疫抑制剂导致白细胞水平降低，我该怎么办？ 43
问题40：炎症性肠病患者为什么可以用沙利度胺，有效剂量是多少？ 44
问题41：沙利度胺有哪些副作用？沙利度胺用于治疗炎症性肠病女性患者时需要注意哪些事情？ 44
（三）生物制剂篇 45
问题42：英孚利昔是什么？ 45
问题43：英孚利昔单抗的治疗效果如何？ 45
问题44：哪些克罗恩病患者需要使用英孚利昔单抗进行治疗？ 46
问题45：哪些克罗恩病患者可能需要患病早期使用英孚利昔单抗治疗（早期积极治疗）？ 46
问题46：采用英孚利昔单抗治疗有副作用吗？ 47
问题47：英孚利昔单抗可以长期使用吗？ 48
问题48：停用英孚利昔单抗后，若疾病复发，治疗还有效吗？ 49
（四）肠内（肠外）营养篇 49
问题49：肠内营养可以治疗克罗恩病吗？ 49
问题50：肠内营养摄入剂量不同对改善疾病情况的作用一样吗？ 50
问题51：口服和鼻饲，哪种方式进行肠内营养效果更好呢？ 50
问题52：什么情况下可能更需要口服营养补充？ 52
（五）新的治疗方法篇 53
问题53：白细胞洗涤有用吗？ 53
问题54：粪菌移植有用吗？ 54
问题55：自身免疫疗法有用吗？ 55
问题56：副结核分枝杆菌（MAP）与克罗恩病有什么关系？ 55
（六）特定碳水化合物治疗篇 56
问题57：用特定碳水化合物治疗炎症性肠病是否可行？ 56
（七）内镜治疗篇 57
问题58：什么是内镜治疗？ 57
问题59：克罗恩病患者在哪些情况下可以进行内镜治疗？（克罗恩病内镜治疗的适应证有哪些？） 58
问题60：克罗恩病并发消化道出血时，如何进行内镜治疗？ 58
问题61：克罗恩病并发肠梗阻时，如何进行内镜治疗？ 58
问题62：克罗恩病并发瘘管时，如何进行内镜治疗？ 60
问题63：克罗恩病并发腹腔脓肿时，如何进行内镜治疗？ 61
（八）随访和复发 61
问题64：随访是什么？ 61
问题65：对炎症性肠病患者，随访内容一般有哪些？ 62
问题66：炎症性肠病是一种需要长期治疗的慢性疾病，可能会伴随您的一生，那么如何预防它的复发呢？ 62
问题67：患者应注意哪些方面，如何判断病情是加重还是减轻？ 64
问题68：患者自己如何判断肚子痛是由梗阻引起的，还是由吃了不洁食物所致的？ 65
问题69：炎症性肠病患者腹泻时应该怎么办？ 66
问题70：炎症性肠病的辅助药物有哪些？ 68
问题71：指标好的患者如何发现炎症性肠病是否活动或复发？ 73
问题72：炎症性肠病患者在什么情况下可以停药？ 75
（九）手术治疗 77
问题73：为什么我需要手术？ 77
问题74：什么时候合适手术？ 78
问题75：手术准备需要注意什么？ 79
问题76：医生会选用什么手术方式？ 79
问题77：怎么判断是“开大刀”手术，还是腹腔镜手术？ 80
问题78：患了克罗恩病，又患“痔疮”，怎么办？ 80
问题79：溃疡性结肠炎需要手术，我又有部分结肠是正常的，能不能只切除有病变的肠管呢？ 81
问题80：患了克罗恩病，又患“肛裂”，怎么办？ 82
问题81：什么是瘘？瘘都有哪些类型？一般有什么表现？怎么检查是否有瘘？怎么处理？ 83
问题82：炎症性肠病女性患者手术会对生育有影响吗？男性呢？ 83
问题83：什么是择期手术和急诊手术？ 84
问题84：肠梗阻时，是不是一定要马上手术？有没有其他的保守治疗方法？ 85
问题85：什么是包块？包块危险吗？包块一般如何处理？有包块是不是一定要手术？有没有办法可以不手术？ 86
问题86：术后康复要注意什么？术后多久可以下地行走？ 88
问题87：造口护理有什么注意事项？ 88
问题88：病变累及肛门导致肛门狭窄，如何扩肛？ 90
问题89：病变累及肛门导致肛门狭窄，如何灌肠？ 91
问题90：哪些药物可以用于炎症性肠病灌肠？ 92
问题91：炎症性肠病患者如何使用肛门栓剂呢？ 93
问题92：用于炎症性肠病的肛门栓剂有哪些呢？ 93
问题93：炎症性肠病患者如何坐浴呢？ 94
问题94：炎症性肠病患者用于坐浴的药物有哪些呢？ 94
问题95：如果得了肛周疾病，如何进行护理呢？ 95
第二章 中西医结合治疗 97
问题96：能否采用中医中药治疗炎症性肠病？ 97
问题97：炎症性肠病患者进行理疗，可行吗？锻炼、按摩、针灸、艾灸、泡脚等又有何利与弊？ 99
问题98：中医能治愈炎症性肠病吗？ 100
第三章 癌变问题 102
问题99：“如果有增生是否就完蛋了？”——高危和癌变问题 102
问题100：如何检测癌变？ 104
第四章 饮食 108
一、饮食与炎症性肠病发病、症状、治疗 108
问题101：我的炎症性肠病是饮食引起的吗？ 108
问题102：饮食与我的炎症性肠病症状有关吗？ 108
问题103：食物能够治愈我的病吗？ 109
问题104：特定碳水化合物饮食能够治愈我的病吗？ 109
问题105：草药能够治愈我的病吗？ 110
二、消化与营养 111
问题106：食物在人体内是如何消化的？ 111
问题107：我得了炎症性肠病，它是如何影响我消化食物的？ 111
问题108：营养物质在人体内有什么作用？ 112
问题109：我的肠道还能正常吸收营养物质吗？ 113
问题110：为什么得了炎症性肠病（尤其是克罗恩病）让我更易出现营养问题？ 114
三、个体化饮食建议 115
问题111：是否有适合我们患者的某种饮食？ 115
问题112：作为炎症性肠病患者，我应该避免哪些食物？ 116
问题113：我应该如何进行个体化饮食？ 117
问题114：我应该如何记录饮食日记？ 117
四、炎症性肠病管理可能涉及的概念 119
问题115：作为炎症性肠病患者，我可能涉及的饮食类型有哪些？ 119
问题116：为促进疾病管理，我有哪些需要了解的饮食概念呢？可以解释一下低渣饮食等概念吗？ 121
问题117：是否存在我们患者需要区别的一些饮食概念？ 125
五、病情不同阶段的饮食建议 126
问题118：我目前处于疾病缓解期，该如何饮食呢？ 126
问题119：我目前处于疾病发作期，该如何饮食呢？ 127
问题120：腹泻时，我该如何饮食呢？ 129
问题121：腹痛、腹泻时，我可以尝试的食物有哪些？ 129
问题122：腹痛、腹泻时，我可能需要避免的食物有哪些？ 130
问题123：炎症性肠病逐渐好转，我需要改变饮食吗？ 131
六、炎症性肠病患者相应症状或病变的饮食建议 131
问题124：我便秘了，怎么办？ 131
问题125：我该如何保持正常体重？ 132
问题126：医师说我有肠道狭窄，我的饮食应该注意什么？ 133
七、炎症性肠病患者特殊情况下的营养补充及饮食建议 134
问题127：我打算怀孕，关于怀孕的营养补充有哪些建议呢？ 134
问题128：作为儿童或青少年患者，我的营养补充要注意什么？ 135
问题129：作为回肠切除患者，我的营养补充要注意什么？ 136
问题130：作为造口患者，我的营养补充要注意什么？ 136
问题131：作为短肠综合征患者，我的营养补充要注意什么？ 137
八、可能让您左右为难的问题——食物方面 138
问题132：我能喝牛奶吗？ 138
问题133：我是乳糖不耐受患者，我还能喝牛奶吗？ 138
问题134：我可以喝酸奶吗？ 139
问题135：我能吃水果吗？ 141
问题136：我能喝鸡汤吗？ 141
问题137：我可以食用海鲜食品吗？ 142
问题138：我能喝饮料吗？ 142
问题139：我能吃零食吗？ 143
问题140：我能喝茶吗？ 144
九、额外营养补充 144
问题141：我需要补充维生素吗？ 144
问题142：我需要补铁吗？ 145
问题143：我该如何补铁呢？ 145
问题144：我需要补钙吗？ 146
问题145：我该如何补钙呢？ 147
问题146：我需要补充维生素D吗？ 147
问题147：我该如何补充维生素D呢？ 147
问题148：我需要补充叶酸吗？ 148
问题149：我需要补充维生素B12吗？ 148
问题150：我需要补充鱼油吗？ 149
问题151：我该如何补充ω-3多不饱和脂肪酸呢？ 149
问题152：我服用益生菌有好处吗？ 150
问题153：我服用益生元有好处吗？ 150
问题154：我服用合生元有好处吗？ 151
问题155：我可以吃人参、灵芝、膏方、蜂王浆、铁皮枫斗等营养品吗？ 151
十、可能让您不知所措的问题 152
问题156：我老是要放屁，怎么办？ 152
问题157：我该如何找到可能使自己放屁增多的食物？ 154
问题158：外出聚餐时，我该如何饮食呢？ 154
问题159：节假日时，我该如何饮食呢？ 156
问题160：我喜欢吃比萨饼、冰淇淋、汉堡包等这类食物。得了炎症性肠病，我是不是完全不能再吃了？ 157
问题161：一位有经验的病友告诉我他不能吃某类食物，我是不是也应该避免吃这类食物呢？ 157
问题162：为了安全起见，我是不是应该尽量不吃一些可能有问题的食物，如牛奶？ 158
参考文献 158
第五章 运动和生活 161
问题163：我是克罗恩病患者，目前病情稳定，哪些运动适合像我这样的患者？ 161
问题164：免疫接种（疫苗）是什么东西？ 162
问题165：炎症性肠病患者为什么要关注免疫接种（疫苗）？与正常人有什么不同？ 162
问题166：炎症性肠病患者应该接受哪些免疫接种？ 163
问题167：那该在什么时候进行免疫接种呢？ 163
问题168：哪些疫苗是安全的？ 164
问题169：我在使用免疫抑制剂过程中，突然被狗或猫咬了怎么办？ 164
问题170：我在使用免疫抑制剂过程中，需要打破伤风疫苗怎么办？ 166
问题171：妊娠期女性注射疫苗有什么注意事项？ 167
问题172：炎症性肠病女性患者妊娠期间药物的使用对新生儿免疫接种的影响如何？ 167
问题173：关于养宠物与疫苗问题：IBD患者可以打疫苗吗？可否养宠物？被宠物咬了怎么办？ 168
问题174：有炎症性肠病的，再患其他疾病怎么处理？比如感冒、发烧了怎么办？用治疗这些病的药对炎症性肠病的病情有影响吗？ 170
问题175：眼睛红了怎么办？是并发症呢，还是其他原因？ 171
问题176：炎症性肠病患者可以用抗生素吗？怎么对待抗生素？ 171
问题177：炎症性肠病患者可否运动、上班、工作、学习？ 172
问题178：炎症性肠病患者出门探亲、旅游的注意事项和如何应对突发情况？ 173
参考文献 175
第六章 特殊情况下的注意事项 177
问题179：炎症性肠病患者应该因为患病而选择放弃生育吗？ 177
问题180：女性炎症性肠病患者怀孕时能不能用药？ 178
问题181：怀孕时疾病处于活动期或手术治疗会导致不良的妊娠后果么？ 180
问题182：我是一名克罗恩病女性患者，打算要孩子，需要注意些什么？是不是C反应蛋白（CRP）、血沉等炎症指标好就可以了？ 181
问题183：我现在怀孕了，怕药物影响胎儿，就停用了所有药物，请问这样可以吗？ 182
问题184：我顺利生了孩子，现在在服用治疗克罗恩病的药物，我可以哺乳吗？ 183
问题185：男性患者的生育问题——什么时候可以生育，停不停药？ 184
问题186：担心自己的孩子也得这个疾病，对自己的孩子，如何更好地做好预防工作？ 184
第七章 儿童和青少年问题 186
一、致儿童及青少年 186
问题187：我得了克罗恩病，感觉压力很大，常常睡不好，我该怎么办？ 186
问题188：这种疾病会不会影响我的身高？ 187
问题189：什么治疗方法比较适合我？ 187
问题190：因为经常肚子痛想上厕所，我有点害怕去公共场所（如剧院、超市、商场、车站等）、去旅游或去学校，怎么办？ 188
问题191：我可以参加体育运动吗？ 188
二、致家长 189
问题192：作为家长，我做什么能让生活变得更好？ 189
问题193：我怎么知道我的孩子生长发育有问题？ 190
问题194：青春期延迟是怎样的？我的小孩是正常的吗？ 190
问题195：怎样教育孩子独立处理疾病带来的麻烦？ 191
问题196：我怎样才能让我的孩子保持一个积极的态度来对待疾病？ 191
问题197：我要向学校老师说明孩子的情况吗？ 192
问题198：我能做什么来帮助我的孩子读好书？ 192
第八章 生活习惯 195
一、吸烟与炎症性肠病发病 195
问题199：我得了溃疡性结肠炎，是不是吸烟引起的？ 195
问题200：我得了克罗恩病，是不是吸烟引起的？ 196
二、吸烟与炎症性肠病病情 196
问题201：我是溃疡性结肠炎患者，吸烟是怎样影响我的病情的？ 196
问题202：我是克罗恩病患者，吸烟是怎样影响我的病情的？ 197
问题203：我是克罗恩病患者，每天只吸3支烟应该没影响吧？ 197
问题204：为什么吸烟对克罗恩病和溃疡性结肠炎的影响这么不同呢？ 198
三、被动吸烟与炎症性肠病 199
问题205：被动吸烟（吸二手烟）与我得溃疡性结肠炎及疾病的症状有关吗？ 199
问题206：被动吸烟（吸二手烟）与我得克罗恩病及疾病的症状有关吗？ 199
四、戒烟 200
问题207：我是溃疡性结肠炎患者，戒烟值得吗？ 200
问题208：作为吸烟的溃疡性结肠炎患者，我戒烟后疾病会加重吗？ 201
问题209：听说尼古丁能够治疗溃疡性结肠炎，我能使用这种方法吗？ 201
问题210：我是吸烟的克罗恩病患者，戒烟值得吗？ 202
问题211：我努力尝试戒烟，但发现很难，有没有什么方法能够帮助我戒烟？ 203
五、饮酒 204
问题212：饮酒会导致我疾病复发吗？ 204
问题213：我饮酒后会有不适吗？ 204
问题214：我需要限制饮酒吗？ 204
问题215：我在服药期间能够饮酒吗？ 205
问题216：当我疾病稳定时，选择哪种酒更合适呢？ 206
问题217：每天适度饮酒对我来说合适吗？ 206
六、压力管理 207
问题218：我感到压力大时，疾病似乎更严重。压力与炎症性肠病有关吗？ 207
问题219：面对生活中的压力，我该怎样调节呢？ 207
七、其他 208
问题220：得了炎症性肠病，我还能运动锻炼吗？ 208
问题221：我容易忘记吃药。有没有什么方法能帮助我记住按时吃药呢？ 209
问题222：夏天外出时，我有什么需要注意的吗？ 209
参考文献 210
第九章 心理问题 213
问题223：得病后，我心里非常苦闷，原来快乐的我不见了，我该怎么办？ 213
问题224：我自己总是调整不好心理状态，有什么好办法吗？ 216
问题225：当亲人被确诊为炎症性肠病后，我该怎样帮助他？ 216
问题226：作为一名炎症性肠病患者，我要怎么去面对生活？ 218
问题227：建立患友俱乐部的意义有哪些呢？ 219
第十章 自我管理 221
一、入门篇 221
问题228：在网上看到许多关于克罗恩病的说法，有的说得非常可怕，是真的吗？ 221
问题229：除了去医院问医生，我还可以从哪里了解到可靠的IBD知识？ 222
问题230：看到药品说明书上的副作用，我感觉很害怕，怎么办？ 222
问题231：看到那些虽然不健康但非常好吃的东西，总是控制不住去吃，怎么办？ 223
问题232：我很瘦，但医生总让我验许多的血液项目，这会对身体不好吗？ 223
问题233：每次的化验单上都有很多项目，哪些是我要特别关注的？ 224
问题234：做肠镜会不会很痛？我要注意些什么？ 224
二、进阶篇 226
问题235：在治疗一段时间后病情有所缓解，下一步我要怎么办？ 226
问题236：炎症性肠病患者的化验单上时常会有很多箭头，它一般反映什么？ 226
问题237：使用硫唑嘌呤治疗后，我要怎么样监控我的血象？ 229
问题238：有什么办法可以帮助减少药物的副作用，让白细胞、红细胞指标好一点？ 230
问题239：听说炎症性肠病的症状和用药的个体差异都比较大，我要怎样才能获得更好的疗效？ 231
问题240：有的伙伴在鼻饲治疗，插鼻胃管有危险吗？我可以自己尝试吗？ 232
问题241：我并发了肛周脓肿或肛瘘，我该怎么办？ 234
问题242：加入炎症性肠病病友的大家庭，彼此相互鼓励、相互帮助对我们来说很重要吗？ 235
第十一章 生活质量 236
一、生活质量一般信息 236
问题243：我在看病的时候，医生和我说炎症性肠病管理的最终目标是提高生活质量。到底什么是生活质量呢？ 236
问题244：为什么我需要特别关注生活质量？ 237
问题245：生活质量那么重要，医护人员是怎样了解我的生活质量呢？ 237
二、生活质量现状与影响因素 238
问题246：作为炎症性肠病患者，我们的生活质量是怎样的？ 238
问题247：哪些因素可能影响我的生活质量呢？ 239
问题248：疾病活动对生活质量影响很大，我可以通过哪些方式控制病情、促进疾病缓解呢？ 240
问题249：是不是我得病时间越长，生活质量越差？ 240
三、炎症性肠病对日常生活的影响 241
问题250：炎症性肠病对我的日常生活可能产生哪些影响呢？ 241
问题251：我还能过正常的生活吗？ 241
问题252：我还能正常工作吗？ 242
问题253：我还能正常学习吗？ 243
问题254：我还能享受性生活吗？ 243
问题255：得了炎症性肠病，我可以外出旅游吗？ 244
四、可能让您不知所措的问题 245
问题256：我还这么年轻，得了炎症性肠病会不会影响我的寿命呢？ 245
问题257：不良的心理情绪会不会影响我的病情呢？ 246
问题258：得了炎症性肠病，我要告诉别人吗？ 246
问题259：有时我感到身边的人无法很好地理解我，我该怎么办？ 247
问题260：我有时感觉得不到身边人的理解，很想与病友交流，有哪些途径可以让我接触到他们呢？ 248
问题261：网络中有一些炎症性肠病的信息，我能尝试使用吗？ 249
问题262：对于炎症性肠病，我有很多疑问，但就诊时常常忘记问，我该怎么办？ 249
参考文献 250
第十二章 随访 255
问题263：平时要检查哪些指标，多久检查一次？ 255
结束语 257