第一章 导论 1
第一节 选题缘起及研究意义 2
第二节 概念界定 4
第二章 相关研究回顾 14
第一节 罕见病研究回顾 14
第二节 罕见病儿童家庭压力和影响因素研究回顾 17
第三节 抗逆力和家庭抗逆力研究回顾 30
第三章 理论框架与研究设计 49
第一节 理论框架 49
第二节 研究设计 55
第三节 资料收集方法 60
第四节 资料分析方法与研究信度 70
第四章 罕见病儿童家庭的风险系统 73
第一节 微系统：疾病本身 75
第二节 中系统：公共卫生系统和家庭环境 93
第三节 外系统：医患关系、临终关怀与福利制度安排 110
第四节 宏系统：社会排斥 120
第五章 罕见病儿童家庭抗逆力的家庭图式系统 138
第一节 理性认知基础上的正向思维 138
第二节 苦痛也有力量——赋予逆境意义 152
第三节 儒道佛耶多元信仰下以儒家家庭认同为核心的信念体系 157
第四节 家庭认同 163
第六章 罕见病儿童家庭抗逆力的家庭组织系统 171
第一节 家庭权威人物的领导力 171
第二节 家庭结构与分工视域下的有机团结 179
第三节 家庭关系：家庭凝聚力视域中的合作与冲突 193
第七章 罕见病儿童家庭抗逆力的家庭行为系统 211
第一节 家庭沟通内容 211
第二节 家庭沟通方式 219
第三节 资源开发方式 226
第八章 研究发现、结论及相关建议 244
第一节 研究发现、结论与未来展望 244
第二节 增强罕见病儿童家庭抗逆力的政策选择 258
第三节 建立以儿童为中心抗逆力取向的社会工作服务模式 265
参考文献 272