儿童罕见病调查PDF电子书下载

“蓝嘴唇”患者母亲的心路历程——肺动脉高压患者杨静雯 1

长不高的蓬蓬与单亲妈妈叶培——软骨发育不全 15

让爱守护折翼的天使——进行性肌营养不良患者韦力 33

蓝眼宝宝张新泉——瓦登伯革氏综合症 51

双胞胎姐姐——媛媛的神经母细胞瘤 65

单亲妈妈李凌与儿子晏泽礼齐患“孤儿病”——结节性硬化症 79

自强不息，为爱不怕——韩濠霖的脊肌萎缩症 95

“粘宝宝”父亲的呼唤——粘多糖贮积症患儿刘字轩 109

来自一位母亲的自述——结节性硬化症患儿凯文 123

抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志——蝴蝶结结节性硬化症 141

“不食人间烟火”的张琳福——苯丙酮尿症患儿 149

月亮的孩子——白化病患者阳春 163

精灵宝宝陈大千——威廉姆斯综合症患儿 181

一个脊髓型肌肉萎缩症患儿的日记——周建涛 193

王腾的抗争路——血友病患儿 223