地中海贫血的预防控制PDF电子书下载

第一章 地中海贫血的流行状况和预防控制历史 1

第一节 地中海贫血疾病简介 1

第二节 地中海贫血的危害 2

一、地中海贫血对生理健康的危害 2

二、地中海贫血对心理健康的影响 3

三、地中海贫血的家庭和社会负担 4

第三节 地中海贫血的流行状况 5

一、国外地中海贫血的流行情况 5

二、国内地中海贫血的流行情况 7

第四节 地中海贫血的预防控制历史 11

一、中国地中海贫血的预防控制历史 11

二、地中海贫血预防控制进展 16

第五节 地中海贫血的治疗 24

第二章 地中海贫血预防控制的理论思想 27

第一节 地中海贫血预防控制工作中的系统管理思想 27

一、系统管理理论概述 27

二、系统管理理论的应用 30

三、系统管理理论对地中海贫血预防控制工作的启示 30

第二节 地中海贫血预防控制中的协同理论思想 32

一、协同理论概述 32

二、协同理论的应用 33

三、协同理论对地中海贫血预防控制工作的启示 33

第三节 地中海贫血预防控制工作重视利益相关者理论的思想 34

一、利益相关者理论概述 34

二、利益相关者理论的应用 34

三、利益相关者理论对地中海贫血预防控制工作的启示 35

第四节 地中海贫血预防控制中的科学管理思想 35

一、科学管理理论概述 35

二、科学管理理论应用 36

三、科学管理理论对地中海贫血的预防控制工作的启示 37

第五节 地中海贫血预防控制的组织架构 37

第三章 地中海贫血分子流行病学调查方法 39

第一节 分子流行病学调查概述 39

一、明确调查目的 39

二、选择调查方法 40

三、确定调查人群 40

四、选择抽样方法 41

五、估计样本含量 42

六、选择客观准确的测定指标 42

七、选择科学的测定方法 43

八、质量控制 43

九、分析与总结 44

第二节 分子流行病学调查在地中海贫血调查中的应用 44

一、广东省地中海贫血分子流行病学调查的目的 44

二、广东省地中海贫血分子流行病学调查的方法 44

三、广东省地中海贫血分子流行病学调查的抽样方法 45

四、广东省地中海贫血分子流行病学调查的对象 46

五、广东省地中海贫血分子流行病学调查的样本量确定 46

六、广东省地中海贫血分子流行病学调查的资料收集方法 46

七、广东省地中海贫血分子流行病学调查的质量控制 47

八、广东省地中海贫血分子流行病学调查的结果 47

第四章 地中海贫血的产前筛查与诊断 52

第一节 地中海贫血产前筛查与诊断方案的选择原则 52

第二节 地中海贫血产前筛查与诊断的常用方案 54

一、国外地中海贫血产前筛查与诊断的常用方案 54

二、国内地中海贫血产前筛查与诊断的常用方案 54

三、广东省地中海贫血产前筛查与诊断新方案的探讨 58

第三节 地中海贫血实验室筛查 62

一、地中海贫血实验室筛查的主要方法 63

二、广东省地中海贫血防控实验室筛查及其结果 65

第四节 地中海贫血基因诊断 73

一、地中海贫血基因诊断的主要方法 73

二、广东省地中海贫血实验室诊断及其结果 76

第五章 地中海贫血预防控制的服务提供 89

第一节 服务提供组织体系 89

一、妇幼保健机构 89

二、其他医疗机构 91

第二节 广东省地中海贫血预防控制服务的人力资源 92

一、广东省地中海贫血预防控制服务的人力资源现状 92

二、广东省地中海贫血预防控制服务人力资源存在的问题与建议 107

第三节 广东省地中海贫血预防控制服务装备与设施现状 108

一、广东省地中海贫血预防控制服务装备设施资源情况 108

二、广东省地中海贫血预防控制服务装备设施建设 118

三、广东省地中海贫血预防控制服务装备与设施存在的主要问题和建议 120

第四节 地中海贫血预防控制服务资金投入 122

第五节 地中海贫血预防控制服务管理 123

一、地中海贫血预防控制服务需求现状 123

二、地中海贫血预防控制服务管理情况 127

三、地中海贫血预防控制服务管理存在的问题与建议 134

第六节 地中海贫血检测实验室体系 136

一、地中海贫血实验室三级管理网络建设 136

二、地中海贫血筛查实验室的建设 137

三、地中海贫血基因诊断及产前诊断实验室建设 138

四、省级地中海贫血指导实验室建设 141

第六章 地中海贫血预防控制服务的利用 142

第一节 地中海贫血预防控制服务利用现状 143

一、地中海贫血健康教育服务效果 143

二、孕产妇及配偶地中海贫血服务利用现状 150

三、地中海贫血胎儿地中海贫血基因检测情况 151

四、地中海贫血患儿疾病确诊情况 152

第二节 地中海贫血预防控制服务利用影响因素 153

一、影响育龄人群接受地中海贫血预防控制服务意愿的因素 153

二、影响孕产妇及配偶接受地中海贫血预防控制服务的因素 156

三、影响地中海贫血胎儿地中海贫血基因检测服务利用的因素 163

四、地中海贫血患儿接受治疗服务的状况和影响因素 163

第三节 地中海贫血预防控制服务利用存在的问题和建议 166

第七章 地中海贫血预防控制的政府责任和社会参与 168

第一节 地中海贫血预防控制的政府责任 168

一、组织领导责任 168

二、筹资责任 169

三、防控体系建设责任 169

四、政策支持责任 170

五、监督考核责任 170

六、社会动员责任 170

第二节 各相关部门在地中海贫血预防控制工作中的职责 170

第三节 地中海贫血预防控制的社会参与 174

一、社会参与方式 174

二、地中海贫血预防控制的社会组织参与 176

第八章 地中海贫血预防控制健康教育 178

一、地中海贫血健康教育的主要方法 178

二、常用地中海贫血健康教育材料 179

三、大众传媒地中海贫血健康教育 181

四、社区地中海贫血健康教育活动 182

五、地中海贫血健康教育的总结与评价 182

六、广东省地中海贫血防控项目开展的健康教育活动 185

第九章 地中海贫血的预防与控制中的项目管理 188

第一节 地中海贫血的三级预防策略 188

第二节 地中海贫血预防控制项目管理 189

一、地中海贫血预防控制方案的确定 190

二、地中海贫血预防控制项目的实施 193

第三节 地中海贫血预防控制项目的质量控制 195

一、地中海贫血预防控制项目质量控制的组织领导 195

二、地中海贫血预防控制项目质量控制的方案计划 195

三、地中海贫血预防控制项目质量控制的内容设置 195

四、地中海贫血预防控制项目质量控制的贯彻实施 196

五、地中海贫血预防控制项目质量控制的持续改进 197

第四节 地中海贫血预防控制项目的绩效考核 197

一、绩效评估方法 197

二、地中海贫血预防控制绩效评估指标体系 198

三、绩效评估监测系统的建立 202

第十章 地中海贫血的预防控制后记 210

参考文献 212

附录1各地市抽样地区样本分布情况 222

附录2潮州市地中海贫血普查情况 223

附录3茂名市地中海贫血普查情况 227

附录4云浮市地中海贫血普查情况 232

附录5阳江市地中海贫血普查情况 237

附录6清远市地中海贫血普查情况 242

附录7揭阳市地中海贫血普查情况 247

附录8广州市地中海贫血普查情况 252

附录9梅州市地中海贫血普查情况 257

附录10中山市地中海贫血普查情况 261

附录11汕头市地中海贫血普查情况 266

附录12韶关市地中海贫血普查情况 271

附录13佛山市地中海贫血普查情况 276

附录14江门市地中海贫血普查情况 281

附录15肇庆市地中海贫血普查情况 286

附录16惠州市地中海贫血普查情况 291

附录17东莞市地中海贫血普查情况 296

附录18河源市地中海贫血普查情况 301

附录19深圳市地中海贫血普查情况 306

附录20珠海市地中海贫血普查情况 311

附录21湛江市地中海贫血普查情况 316

附录22汕尾市地中海贫血普查情况 321