中国罕见病群体生存状况调研报告PDF电子书下载

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作者：李莹，鲁全等著
出版社：北京：中国劳动社会保障出版社
出版年份：2014
ISBN：9787516709290
页数：432 页

图书介绍：中国人民大学残疾人事业发展研究院与瓷娃娃罕见病关爱中心于2012年合作启动“中国罕见病群体生存状况调查”研究项目，采取问卷调查和个案访谈的方式了解我国罕见病群体在个体与家庭状况、诊疗与康复、教育与就业、社会保障、心理状况与人际关系以及社会参与等方面的实际状况。研究发现，罕见病患者生存状况堪忧，面临的突出问题包括：误诊现象严重、医药治疗手段缺乏、护理服务缺失、教育获得存在障碍、社会对罕见病群体的认知与关怀缺失、社会参与有限。针对罕见病患者面临的不同问题，我们分别展开专门研究，并提出了相关政策建议。主要政策建议包括：尽快明确罕见病的标准、开展全国调研了解罕见病患者的总体情况，针对罕见病群体的特点与需求、制定专门法规政策，明确政府责任、建立各部门协调机制，鼓励社会主体加强罕见病的医药研发，改善对罕见病群体的医疗保障、教育与就业支持等。

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《中国罕见病群体生存状况调研报告》目录

标签：调研报告调研群体生存状况

总报告 3

罕见病群体生存状况总报告 3

分报告 39

罕见病患者生存现状报告——基于个案的分析 39

罕见病群体社会保障的现状、分析及建议 58

罕见病患者的治疗与就医情况报告 76

罕见病患者的教育状况与问题分析 109

罕见病患者群体的就业现状及改善措施 124

中国罕见病组织发展问题研究 144

北京市罕见病群体生存状况调查报告 162

重症肌无力人群生存状况调查报告 181

2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告 212

典型国家/地区的立法经验 241

美国罕见疾病相关立法政策研究 241

台湾地区罕见病法制建设 283

附录 315

附录1 罕见病群体生存状况调查总报告—附表 317

附录2 北京市罕见病群体生存状况调查报告—附表 349

附录3 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调研进程 379

附录4 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调查问卷 382

附录5 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈提纲 395

附录6 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈目录 397

附录7 中国成骨不全症患者生存状况调研问卷 402

附录8 美国罕见病相关法案 413

后记 431

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